Болезнь Бехтерева

Памятка пациенту с анкилозирующим спондилитом

(болезнью Бехтерева)

к. м. н. А. Г. Бочкова ГУ Институт Ревматологии РАМН

Пациенты, которые хорошо информированы о своем заболевании и ведут правильный образ жизни, ощущают меньше болей, реже посещают врачей, больше уверены в себе и более активны, несмотря на продолжающуюся болезнь. Несомненно, основным источником информации для Вас является Ваш лечащий врач, помогающий Вам преодолеть болезнь с помощью нового антицитокинового препарата Ремикейд. Для облегчения понимания механизмов действия, эффективности и переносимости этого препарата мы представили материал в виде наиболее частых вопросов, которые задают нам пациенты в процессе лечения Ремикейдом.

Еще раз о том, как действует Ремикейд

Принято считать, что причина анкилозирующего спондилита состоит в том, что из - за нарушенной работы иммунной системы происходит атака собственных тканей защитными клетками организма, лимфоцитами и макрофагами. Поэтому анкилозирующий спондилит называют аутоиммунным заболеванием (от греч. autos, сам). Наиболее часто оказываются пораженными крестцово - подвздошные сочленения, позвоночник, суставы конечностей, а также некоторые другие ткани, например, радужная оболочка глаза. Атака собственных тканей клетками иммунной системы приводит к воспалению. Продолжаясь в течение длительного времени, воспаление приводит к значительному повреждению различных тканей, в первую очередь, хрящевой и костной ткани, что, в свою очередь, вызывает постепенное ограничение движений в позвоночнике и суставах. В развитии воспалений ведущую роль играют так называемые медиаторы (цитокины), высвобождающие из активированных клеток иммунной системы. Одним из самых мощных медиаторов воспаления является фактор некроза опухоли - альфа (ФНО - а).

Действие Ремикейда направлено непосредственно на подавление ФНО– α. Ремикейд представляет собой специфический белок – антитела, которые блокируют ФНО– α. Ремикейд распознает ФНО– α, соединяется с ним по принципу «ключ - замок» и нейтрализует его действие. В результате воспалительный процесс приостанавливается.

Чем отличается Ремикейд от других лекарственных средств, применяемых для лечения анкилозирующего спондилита?

До недавнего времени для лечения этого заболевания применялись, в основном, так называемые нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП). Тем пациентам, у которых НПВП были недостаточно эффективны или плохо переносились, существенно помочь было практически нечем.

В отличие от так называемых иммунодепрессантов, которые подавляют иммунную систему неспецифически, Ремикейд оказывает строго целенаправленное действие. Он блокирует именно те механизмы развития болезни, которые вызывают воспалительный процесс и способствуют его поддержанию. Хотя Ремикейд, подавляя уровень ФНО - а, может также снижать способность иммунной системы бороться с инфекциями.

Как переносится Ремикейд?

Какие побочные действия возможны?

Ремикейд в целом переносится хорошо. Это подтверждено при лечении около 700 000 пациентов, страдающих различными заболеваниями. Среди возможных побочных реакций чаще других отмечаются головная боль, легкое недомогание или чувство усталости. Во время внутривенного введения Ремикейда могут возникнуть кожный зуд и высыпания, в редких случаях - снижение артериального давления. Очень редко развиваются более серьезные аллергические реакции, свидетельствующие об индивидуальной непереносимости препарата и требующие прекращения лечения.

Так как фактор некроза опухоли - альфа выполняет в организме важную функцию по защите от инфекций, то блокирование этого фактора Ремикейдом может увеличить подверженность пациента инфекционным заболеваниям, например, инфекциям дыхательных путей. Поэтому следует уделять повышенное внимание возможным признакам инфекций, например, повышению температуры тела, кашлю и т. п. В большинстве случаев инфекции, возникающие во время применения Ремикейда, протекают нетяжело и поддаются обычному лечению. В редких случаях может активизироваться давно излеченный или протекающий незаметно туберкулез. Поэтому перед началом лечения проводится тщательное обследование для исключения туберкулеза.

Многие пациенты отмечают явное улучшение самочувствия уже на следующее утро после первой инфузии препарата.

Влияет ли Ремикейд, кроме боли, и на другие проявления анкилозирующего спондилита, например, усталость?

Значительное уменьшение болей - главный эффект Ремикейда. С уменьшением боли увеличивается подвижность позвоночника (если еще не наступил анкилоз) и, в итоге, значительно повышается физическая активность пациента и улучшается качество жизни. Существенно уменьшаются и такие общие симптомы, как чувство постоянной усталости, скованность по утрам, вялость и снижение аппетита.

Когда я могу рассчитывать на начало действия Ремикейда?

В отличие от многих других антиревматических лекарств, действие которых развивается в полном объеме лишь через несколько недель после начала применения, Ремикейд обычно начинает действовать очень быстро. Многие пациенты отмечают явное улучшение самочувствия уже на следующее утро после первой инфузии препарата. У других это становится очевидным через несколько дней. Но максимальный противоболевой эффект наблюдается у преобладающего большинства пациентов после второго вливания Ремикейда, то есть через две недели после начала лечения.

Многие пациенты отмечают явное улучшение самочувствия уже на следующее утро после первого введения препарата.

Я уже в ремиссии, следует ли мне продолжать лечение?

Для поддержания ремиссии необходимо продолжать регулярное применение препарата, так как возможно обострение заболевания после выведения Ремикейда из организма.

После трех инфузий положительный эффект Ремикейда больше не нарастает, а функция позвоночника восстановилась не полностью. Продолжать ли мне введение препарата?

После 3- х инфузий Ремикейда лечебный эффект обычно не нарастает, и дальнейшее введение препарата необходимо для поддержания достигнутого результата. Ремикейд устраняет те ограничения движений в позвоночнике и суставах, которые вызваны воспалением. Если после первых 3- х инфузий боль в позвоночнике стихла, а движения восстановились не полностью, это означает, что у Вас уже имеются структурные изменения (анкилозы). Тем не менее, если на фоне терапии Ремикейдом постоянно заниматься лечебной физкультурой для разработки подвижности позвоночника и суставов (особенно индивидуально подобранной инструктором), то даже при значительной давности болезни удается существенно увеличить обьем движений.

Как долго сохраняется действие Ремикейда?

У большинства пациентов эффект каждого вливания Ремикейда сохраняется в течение около шести - восьми недель. К настоящему времени известны результаты трехлетних клинических исследований Ремикейда при анкилозирующем спондилите. В случае регулярных повторных вливаний достигнутый первоначально уровень улучшения сохранялся на протяжении всего срока применения Ремикейда.

Должен ли я ложиться в больницу, чтобы проводить вливания Ремикейда?

Вливание Ремикейда может проводиться в амбулаторных условиях под наблюдением квалифицированного персонала. Для проведения каждого вливания должно выделяться достаточное время. Сама процедура внутривенного введения препарата занимает около двух часов, но затем еще в течение двух часов необходимо оставаться под наблюдением врача. Это делается в целях безопасности пацента. При введении Ремикейда возможны аллергические и анафилактические реакции, так как этот препарат является хотя и высокоочищенным, но все же чужеродным белком. Эти реакции нечасты, редко бывают тяжелыми, и обычно быстро прекращаются после своевременного применения соответствующих мер. Во время инфузии или вскоре после ее окончания могут наблюдаться головные боли, чувство усталости, головокружение, снижение артериального давления, кожный зуд, затруднения дыхания.

Вливание Ремикейда может проводиться в амбулаторных условиях под наблюдением квалифицированного персонала.

Как часто нужно проводить вливания Ремикейда?

Первое вливание проводится после того, как завершены предварительные обследования и принято решение о применении Ремикейда. Следующие два вливания проводятся, соответственно, через две недели и через шесть недель. Затем вливания проводятся примерно через каждые два месяца. Интервалы между вливаниями подбираются с помощью врача индивидуально, чтобы поддерживать достигнутый эффект. Таким образом, в течение первого года лечения проводится примерно восемь вливаний Ремикейда.

Как будет проходить амбулаторное введение препарата?

В настоящее время при ревматологических отделениях стационаров создаются специальные центры для амбулаторного лечения антицитокиновыми препаратами. После решения вопроса о продолжении лечения с лечащим врачом, Ваш визит на очередную инфузию Ремикейда будет выглядеть примерно так.

Сначала Вам предложат взвеситься (или Вы должны предварительно взвеситься дома), и в зависимости от веса врач (или обученная медсестра) рассчитает дозу Ремикейда, необходимую для введения. Вам будет измерено артериальное давление, частота пульса, температура тела, проведен забор крови на анализ. В день инфузии можно завтракать.

Затем необходимо посетить туалет, как можно комфортабельнее устроиться на кровати или в специальном кресле для инфузий и приготовить руку для введения иглы или специального катетера. Боль от введения иглы в вену будет небольшой и кратковременной. Проведение инфузии займет около 2- х часов, во время которых Вы можете читать, смотреть телевизор, слушать музыку, делать необходимые телефонные звонки или дремать (в зависимости от возможностей центра и от Вашего желания). Можно пригласить друга или родственника для общения. Сестра будет наблюдать за введением препарата через регулярные интервалы времени. После инфузии Ремикейда Вы будете 2 часа наблюдаться медицинским персоналом и затем отпущены домой.

Должен ли я специально готовиться для очередной инфузии Ремикейда, например, соблюдать специальную диету?

Нет, никакой специальной подготовки не требуется.

Насколько можно быть уверенным, что Ремикейд поможет?

К настоящему времени во всем мире лечение Ремикейдом получили более 700000 пациентов с различными заболеваниями. Шансы успешного лечения достаточно высоки. В наиболее крупном исследовании Ремикейда у пациентов с анкилозирующим спондилитом значительное улучшение наблюдалось в течение трех лет лечения более чем у 50% пациентов.

Может ли продолжить начатое в стационаре лечение врач поликлиники?

Врачи, проводящие лечение Ремикейдом, должны иметь опыт применения этого препарата, и хорошо знать анкилозирующий спондилит. В медицинском учреждении должны быть обеспечены условия для проведения длительного вливания и последующего отдыха.

Поэтому в настоящее время лечение Ремикейдом, скорее всего, будут проводить врачи, специализирующиеся на данном виде терапии. Как правило, это ревматологи, работающие в региональном стационаре или центре.

В Институте ревматологии РАМН (Москва, Каширское шоссе, дом 34 А) создан специальный центр для амбулаторного введения Ремикейда и других антицитокиновых препаратов.

Лечение Ремикейдом должны назначать врачи, специализирующиеся на данном виде терапии.

Что я могу сделать дополнительно, чтобы лечение Ремикейдом было более успешным?

Пациенты с анкилозирующим спондилитом могут, несмотря на болезнь, заниматься физическими упражнениями и даже различными видами спорта. Особенно важны регулярные занятия специальной гимнастикой. Рекомендуется

ежедневная программа упражнений, чтобы сохранить или улучшить движения в позвоночнике и крупных суставах. Также необходимо остерегаться любых инфекций, а при их возникновении немедленно обращаться к врачу.

Пациентам необходимо заниматься физическими упражнениями и даже различными видами спорта.

Я принимаю лекарственные средства (НПВП) для лечения анкилозирующего спондилита. Совместимы ли они с Ремикейдом, не следует ли ожидать усиления побочных действий?

Ремикейд и нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) совместимы, но у многих пациентов, получающих Ремикейд, после 2-3 вливаний удается снизить дозу или отменить НПВП. То же можно сказать и о кортикостероидах.

Известно также отсутствие неблагоприятных взаимодействий между Ремикейдом и такими препаратами, как сульфасалазин и метотрексат, применяющихся при анкилозирующем спондилите. Одновременное применение этих препаратов с Ремикейдом допустимо.

Мне стало значительно лучше на фоне лечения Ремикейдом. Могу ли я отменить все препараты, которые я до этого применял?

Вы должны обсудить это с Вашим лечащим врачом. Большинство пациентов уменьшают дозу принимаемых препаратов (НПВП, преднизолона, сульфасалазина, метотрексата) постепенно и всегда под наблюдением лечащего врача.

Могу ли я водить автомобиль после инфузии Ремикейда?

Инфузии Ремикейда сами по себе не вызывают сонливости, но во время проведения инфузии Вам могут быть введены другие медикаменты (в случае инфузионной реакции), которые обладают таким действием. Во время первых инфузий Ремикейда лучше попросить кого - либо подстраховать Вас на тот случай, если Вы будете неспособны уверенно управлять автомобилем.

Если я принимаю лекарства по поводу других заболеваний, будут ли они совместимы с Ремикейдом?

Совместимость Ремикейда и препаратов для лечения других заболеваний должен определить Ваш лечащий врач. Во время терапии Ремикейдом Вы должны обсуждать дополнительные назначения других специалистов с Вашим лечащим врачом, а также сообщать им о том, что Вам проводится лечение Ремикейдом.

Я слышал, что во время лечения Ремикейдом могут развиться тяжелые инфекции. Как я могу защитить себя от этого?

Во время лечения Ремикейдом следует особо остерегаться развития инфекций. Если Вам предстоит плановая хирургическая операция, необходимо обсудить с лечащим врачом вопрос о перерыве в применении Ремикейда, так как операция всегда связана с риском развития инфекции. В таких случаях нужно сообщать врачу, проводящему операцию, и врачу–анестезиологу о том, что Вам проводится лечение Ремикейдом.

Вы также должны сообщать Вашему лечащему врачу обо всех, даже легких инфекциях, например, инфекциях верхних дыхательных или мочевых путей, грибковых поражениях кожи, а также о любых состояниях, сопровождающихся повышением температуры тела. Это необходимо для своевременного назначения правильного лечения инфекций и выявления других осложнений.

Во время лечения Ремикейдом следует особо остерегаться развития инфекций

Можно ли планировать беременность во время лечения Ремикейдом?

Имеющиеся в настоящее время сведения указывают, что риск для плода во время лечения Ремикейдом крайне мал. В исследованиях у животных негативного воздействия Ремикейда на плод установлено не было. Тем не менее, в клинической практике влияния Ремикейда на беременность и на плод изучены пока недостаточно. Поэтому во время лечения Ремикейдом необходимо применять надежные методы защиты от беременности, а в случае ее развития следует прекратить использование этого препарата.

Во время лечения Ремикейдом необходимо применять надежные методы защиты от беременности

Должны ли мужчины во время лечения Ремикейдом применять меры контрацепции?

Хотя данных об отрицательном влиянии Ремикейда на сперматозоиды в настоящее время не имеется, рекомендуется, чтобы мужчины во время применения этого препарата использовали барьерные методы контрацепции (презерватив).